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Settimana delle malattie rare il Lions Club di Mercato San Severino organizza un focus sulla Sindrome di Sjogren Primaria

Nell’ambito della celebrazione della settimana delle Malattie Rare, il Comune di Mercato San Severino, in collaborazione con il Lions Club Mercato San Severino, presieduto dalla prof.ssa Immacolata Romano,  organizza venerdì 1 marzo alle ore 17 presso in Centro Sociale in via Campo Sportivo un Incontro aperto a tutta la cittadinanza, finalizzato alla sensibilizzazione sul tema. Intervengono la Presidente dell’Associazione Nazionale Malati Sjogren (A.N.I.Ma.S.S.), dott.ssa Lucia Marotta, la referente per le malattie rare dell’Azienda Ospedaliera Universitaria di Salerno, dott.ssa Antonella Maisto, la dott.ssa Piercarla Vitale dell’U.O. di Immunoreumatologia, il dottor Mario Troisi dell’Università di Napoli Federico II per le problematiche oftalmologiche e la dott.ssa Laura Sisalli dirigente medico presso l’Ospedale di Salerno per quelle odontostomatologiche. Moderatore il dott. Salvatore Troisi, responsabile per la VI Circoscrizione Lions del Comitato Malattie genetiche rare e dirigente di Oculistica presso l’AOU di Salerno. Le conclusioni sono affidate al dott. Antonio Luciano, presidente della  zona 14 dell’Associazione Lions. L’evento è stato reso possibile grazie all’impegno del Sindaco Antonio Somma, della Vicesindaca Enza Cavaliere e di tutta la giunta, che hanno già promosso l’inaugurazione di una panchina azzurra in piazza Dante, dedicata alla Sindrome di Sjogren. Partecipano gli studenti dell’Istituto Publio Virgilio Marone, con la dirigente Luigia Trivisone, gli alunni del I e II Circolo, con le dirigenti Laura Teodosio ed Anna Buonoconto, la Scuola di Danza Art Ballet, diretta da Marilena Caputo e Simona Anastasio e l’artista Valeria Granozio.

I pazienti affetti da Malattie rare affrontano in genere grosse difficoltà sia nella fase diagnostica, sia nella gestione terapeutica, con notevole impatto sulla qualità della vita. Nell’incontro è previsto un focus sulla Sindrome di Sjogren Primaria Sistemica, una patologia autoimmune che colpisce le ghiandole esocrine, in particolare le secrezioni salivari e lacrimali, determinando una grave sindrome sicca. Nella forma “sistemica” sono interessati vari organi ed apparati, quello osteoarticolare, gastroenterico, uro-genitale, neurologico, cutaneo, ed esiste un aumentato rischio di linfoma. Nonostante la rarità della patologia, non è stata ancora inclusa nell’Elenco delle Malattie Rare; pertanto i soggetti che ne sono affetti, in oltre il 90% dei casi di sesso femminile, non possono accedere ai benefici previsti per tali categorie di pazienti. Si auspica che questi eventi possano sensibilizzare la comunità e gli Organi competenti affinchè queste ed altre malattie rare, invisibili alle Istituzioni, possano essere tutelate ed accedere a percorsi diagnostico terapeutici dedicati.


Settimana delle malattie rare i Lions di Mercato San Severino organizzano un focus sulla Sindrome di Sjogren Primaria

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